Arja, 71, Taipalsaari

Migreenipotilas tarvitsee monesti tukea myös jaksamisessa

Arja on toiminut pitkään ompelualan yrittäjänä, ja sittemmin alkanut työskennellä museo-oppaana. Nykyisin hän tekee töitä jaksamisen mukaan. Migreeni on kuulunut toimeliaan Arjan elämään lapsuudesta asti.  

Arjan ollessa nuori migreeniä ei pidetty aitona sairautena ja sille jopa naureskeltiin. Arjan sairautta alettiin kunnolla tutkia vasta hänen ollessa ammattikoulussa, joskin diagnoosi jäi tuolloin vielä saamatta. Migreenidiagnoosin hän sai lopulta vuonna 1994 ja Hortonin neuralgia puolestaan todettiin hänellä 2019.

– Migreenikohtaukset alkavat minulla siten, että päätä alkaa särkeä pikkuhiljaa. Minulla ei ole lainkaan auraa, mutta näkökentän ulkosyrjässä vilkkuu kirkkaita valoja ja alkaa väsyttää toden teolla. Kohtaukset kestävät normaalisti puolesta tunnista useampaan päivään, joskus useampaan kuukauteenkin. Horton-kohtaukset laukaisevat useimmiten myös migreeniä, Arja kuvailee.

Arjalla migreeniä aiheuttavat monet asiat, kuten näyttöpäätteet, kovat äänet, stressi, tupakansavu ja käryttävä nuotio, voimakkaat tuoksut, helle ja liian kuuma sauna. Lisäksi rankkasateen yllättäessä kesken ajomatkan on pakko ajaa tien sivuun ja odottaa sadekuuron loppumista.

– Paljon pitää ajoittaa puuhia ja tehdä niitä erissä tai jakaa jopa useammalle päivälle. Lisäksi kuormittavat hommat kuten perunamaan kääntäminen, haravointi ja imurointi ovat nykyisin poikkeuksellisen haastavia. Onneksi minulla käy nykyisin sentään kotiapulainen siivoamassa ja auttamassa raskaimpien askareiden kanssa. Juoksulenkkejä en voi tehdä enää lainkaan, Arja avaa.

”Jatkuva oman hädän perusteleminen on raskasta”

Arja on oppinut tunnistamaan hyvin alkavan migreenikohtauksen merkit. Niin kohtauksen alkaessa kuin kohtausten välissäkin Arja osaa nykyisin levätä ja rauhoittua riittävästi. Kipujen ilmaantuessa Arja käy makuulle ja etenkin kesäaikaan hän pitää jääpusseja käden ulottuvilla. Helteillä Arja saattaa mennä kotinsa pihapiirissä olevaan aittaan lepäilemään.

Joskus migreeni- tai horton-kohtaus on niin voimakas, että Arja menettää hetkellisesti puhekykynsä. Tuolloin hän ratkaisee tilanteen kirjoittamalla tai piirtämällä sormella hoitajan kämmenelle, että nyt on kohtaus käynnissä.

Arja itse tuntee sairautensa, mutta valitettavasti ympäristöstä ei aina saa ymmärrystä. Migreeniä sairastamattomat eivät välttämättä täysin ymmärrä, kuinka lamauttava sairaus on kyseessä. Arja on kohdannut paljon myös räikeitä ennakkoluuloja.

– Kun olen hakeutunut hoitoon kovien pääkipujen ja masennuksen takia, olen joutunut kohtamaan epäilyjä, että käytän huumausaineita. Jatkuva selitteleminen ja oman hädän perusteleminen on raskasta. Kannan mukanani tämän vuoksi Hortonin neuralgian tunnusta, mutta migreenistä minulla ei ole vastaavaa, Arja kertoo.

Luennoille ja vertaistukiryhmille olisi tarvetta

Arja on kokeillut monenlaisia lääkevalmisteita migreeniin ja Hortonin neuralgiaan, mutta täysin sopivaa valmistetta ei ole vielä osunut kohdalle. Osa kokeilluista lääkkeistä menetti tehonsa ja osa jouduttiin siirtämään syrjään, kun epäiltiin mahdollista allergiaa.

Arja korostaa edelleen kaipaavansa lisää tietoa ja eritoten vertaistukea migreeniin liittyen. Kokemusten ja hoitovinkkien vaihtaminen muiden migreenipotilainen kanssa lisäisi kaivattua yhteenkuuluvuuden tunnetta. Arjan asuinpaikkakunnalla ei kuitenkaan ole tällä hetkellä migreenipotilaiden vertaisryhmiä tarjolla.

– Jos migreeniin liittyviä ryhmiä, luentoja tai muita tapahtumia tuotaisiin lähemmäs, osallistuisin varmasti. Jonkin verran on tarjolla etätapahtumia, mutta ne eivät valitettavasti sovellu minulle, sillä näyttöpäätteen katsominen laukaisee migreeniä, Arja harmittelee.

Energiaa kuluu liikaa asioiden selvittelemiseen

Arja kokee, että migreeniä sairastavalla kuluu liikaa energiaa asioiden selvittelemiseen. Tarpeellinen tieto tulee kunkin itse löytää ja hoitovaihtoehtoja pitää osata vaatia. Migreenikohtausten tihetessä asioiden hoitaminen voi olla ylitsepääsemättömän vaikeaa.

Arja toivoisi, että migreenipotilaalle tarjottaisiin heti diagnoosin hetkellä tietoa sairaudesta ja sen monimuotoisuudesta. Potilasta tulisi lisäksi informoida varhaisessa vaiheessa kotipaikkakunnan hoitotahoista ja ohjata tarvittaessa oikean palvelun pariin. Arja alleviivaa, että kysymyksiä ja huolia alkaa herätä monesti pikkuhiljaa, vasta päiviä tai jopa viikkoja ja kuukausia diagnoosin jälkeen. Myös Migreeniyhdistyksen järjestämistä vertaistukiryhmistä Arja kaipaisi lisää ajankohtaista tietoa.

– Tiivistetysti voisi sanoa, että jos hoito ei toimi odotetulla tavalla, niin myöskään seuraavaa askelta ei voida ottaa. Hyvä ja toimiva lääkehoito, avoin keskusteluyhteys ja riittävästi tietoa – siinä olennaisimmat kolme asiaa. Lisäksi on tärkeää, että migreenipotilas saa tukea myös henkisen hyvinvoinnin ylläpitämiseen. Jos on masennusta tai muunlaisia henkisiä haasteita, olisi tärkeää tietää, että apua on saatavilla, Arja toteaa.