Kiti, 29, Hämeenlinna

”Tutustu kohtauksiisi 
ja kuuntele vointiasi” 

Eläintenhoitajana osa-aikaisesti työskentelevä Kiti sai migreenidiagnoosin 14-vuotiaana, ja ensimmäisen migreenikohtauksen hän oli kokenut kahta vuotta aiemmin. Tällä hetkellä Kitillä on keskimäärin 21 migreenipäivää kuukaudessa ja monenlaisia oireita.

– Minulla on auraoireita, kuten puhe- ja liikuntakyvyttömyyttä, kipua oikeassa kädessä, levottomuutta, ticsejä eli tahdosta riippumattomia liikkeitä ja kouristuksia, palelua, hikoilua ja kömpelyyttä.

Kitillä on tavanomaisempien auraoireiden lisäksi myös dissosiaatiohäiriöön kytkeytyviä oireita. Useimmissa tapauksissa dissosiaatiohäiriö on traumaperäinen, mutta Kitillä se johtuu poikkeuksellisesti aivokemiasta. Näin ollen sitä ei voida myöskään hoitaa terapian avulla. Dissosiaatio-oireiden aikana Kitillä on vaikeuksia tunnistaa tuttuja ihmisiä ja ympäristöjä tai edes omaa peilikuvaansa. Lisäksi myös omat liikkeet tuntuvat vierailta.

– Silti tiedostan koko ajan, että kaikki ei ole kuten pitäisi. Tiedän esimerkiksi olevani kotona, vaikken tunnista ympäristöä kodikseni, Kiti täsmentää.

Kiti mainitsee myös ylivireyden, hallitsemattomat naurukohtaukset, voimakkaan suolan- ja makeanhimon, ruokahaluttomuuden ja makuaistin häiriöt. Auraoireiden lisäksi Kitillä on muitakin oireita, kuten pään alueen kipua ja jyskytystä, pahoinvointia, valtavaa väsymystä, heikotusta, epämukavaa oloa sekä aistiyliherkkyyttä.

Varaudu kohtauksiin, mutta anna niiden myös tulla

Kitillä migreeniä laukaisee jännitys, stressi, hajut, valot, säikähtäminen ja hormonit. Migreenin oireet kestävät kerrallaan keskimäärin kymmenestä minuutista useisiin tunteihin. Toisinaan ensimmäinen kohtauslääke ei toimi, jolloin pitää odottaa kahdesta tunnista muutamaan tuntiin, jotta voi ottaa seuraavan lääkkeen.

Migreeni vaikuttaa Kitin elämään monin eri tavoin ja vaatii siksi jatkuvaa huomiointia. Migreenilääkkeet kulkevat päivittäin mukana, minkä lisäksi Kiti tarvitsee kohtausten aikana apua kotiaskareiden hoitamisessa ja arjen pyörittämisessä. Sairaus ei ole suoranaisesti estänyt tekemästä tai toteuttamasta mitään, ja opinnotkin Kiti sai suoritettua ilman enempiä estymisiä ja pitkittymisiä

– Panostan kohtausten ennaltaehkäisyyn. Yritän esimerkiksi välttää stressaamasta ja jännittämästä, mikä on toki välillä vaikeaa. Pidän myös huolta rutiineista ja säännöllisestä ruoka- ja unirytmistä. Kohtauksen alkaessa ainakin minulle on hyväksi pysytellä mahdollisimman rauhallisena ja ikään kuin antautua kohtauksen vietäväksi. Annan ticsien tulla, ja jos tekee mieli syödä jotain makeaa tai suolaista, niin sitten syön. Jos taas kiputilat pakottavat makuuasentoon, en ala taistella vastaan, Kiti kertoo.

Migreeni tarvitsee lisää huomiota työelämässä

Kitillä on käytössään kolme erilaista kohtauslääkettä. Kitin nykyinen lääkitys toimii hyvin, mutta lääkkeistä tulevat haittavaikutukset ovat vaatineet totuttelua. Kitin käyttämistä migreenilääkkeistä on tullut muun muassa rinnan ja kaulan alueen kipua, väsymystä, pahoinvointia, kuumia aaltoja, huimausta, verenpaineen laskemista sekä pistoskohdan kipua.

Estolääkitystä Kitillä ei ole. Kaikki tällä hetkellä voimassa olevat vaihtoehdot on kokeiltu ja toistaiseksi ei ole löytynyt juuri hänelle sopivaa valmistetta. Kiti on kuitenkin tyytyväinen siihen, että hänen migreeniään on tutkittu. Tietoakin hän kokee saaneensa runsaasti.

– Olen saanut paljon tietoa varsinkin neurologeilta, pääni on magneettikuvattu ja olen päässyt kokeilemaan vaihtoehtoisia lääkkeitä sairauteeni. Koen tulleeni kuulluksi, mikä on todella iso asia.

– Tämä ei rajoitu vain terveydenhuoltoon. Minulla on sillä tavalla hyvä tilanne, että migreeniäni on ymmärretty työelämässä. Esihenkilöni on tietoinen migreenin työtehoa heikentävistä puolista ja osaa ottaa sen huomioon. Samanlaista asennetta peräänkuuluttaisin ihan kaikilta Suomen työnantajilta. Ole ymmärtäväinen ja reilu. Ja ennen kaikkea muista: migreeni ei ole kenenkään syy. Kukaan ei oireile tahallaan, Kiti tiivistää.

”Migreeni on kuin kiukkuinen naapuri”

Migreeni on ollut Kitin elämässä 17 vuoden ajan, joten sairauden eri puolet ovat jo varsin tuttuja. Kitillä onkin arvokkaita neuvoja myös niille, jotka ovat vasta saaneet diagnoosin tai ensimmäisen migreenikohtauksensa.

– Tutustu kohtauksiisi ja kuuntele vointiasi. Kirjoita ylös kohtausta edeltäviä oireita, vaikka ne olisivat kuinka pieniä tai outoja – ne voivat olla paitsi migreenioireita myös auraoireita! Koita myös etsiä itsellesi hyvä neurologi, sopiva estolääkitys ja riittävä määrä vertaistukea, Kiti korostaa.

Kiti alleviivaa, että migreeni on jokaisella erilainen, joten omia oireita ei kannata liikaa vertailla muiden vastaaviin. Migreeniin suhtautumiseen Kitillä on tarjota osuva vertauskuva

– Migreenin kannattaa suhtautua kuin kiukkuiseen naapuriin: älä ajattele tai ärsytä sitä, vaan ota siihen etäisyyttä ja tarjoa sille keinoja rauhoittua. Migreeni on kurja seuralainen, mutta et ole todellakaan ainoa, joka sen kanssa elää, Kiti neuvoo.