Krista, 37, Rovaniemi
Hemipleginen migreeni vaikuttaa arkeen kokonaisvaltaisesti
AMK:ssa sosionomiksi opiskelevalla Kristalla on ollut migreeni lapsesta asti. Vuonna 2012 Kristan sairaus muuttui hemiplegiseksi, eli Kristan vasen käsi ja jalka alkoivat yllättäen halvaantua kesken kohtauksen. Migreenikohtauksia on nykyisin tiheästi, minkä vuoksi Krista istuu pääsääntöisesti pyörätuolissa. Halvausoireiden lisäksi Kristalla on myös tavanomaisempia migreenioireita.
– Minulla on muun muassa pahoinvointia, oksentelua, pään toispuoleista särkyä sekä valo- ja ääniherkkyyttä, joskus myös tajunnan alenemista ja pyörtyilyä. Kohtaukset kestävät keskimäärin kolme päivää ja niiden välillä on usein vain yksi oireeton päivä. Migreenini on vaikeahoitoinen ja hallitsee muutenkin elämää aika tavalla, Krista kertoo.
Kristan migreenilääkityksestä ei tule mainittavia haittavaikutuksia, joskin aina silloin tällöin Krista huomaa häiriöitä muistissaan. Lisäksi hänellä on toisinaan keskittymisvaikeuksia.
– Muistihäiriöt voivat johtua lääkityksestä mutta ihan yhtä hyvin tiheistä migreenikohtauksistakin, Krista pohtii.
”Ei vapaapäiviä migreenistä”
Kristalla migreenikohtauksia laukaisevista tekijöistä pahin on voimakkaat hajut. Muita kohtauksia laukaisevia tekijöitä ovat muun muassa valvominen, epäsäännöllinen ruokarytmi, kovat metelit ja kaikki arjen rytmistä poikkeava. Myös näyttöpäätteen ääressä työskentely altistaa migreenikohtauksille, mikä tuo Kristan opinnoille omat haasteensa.
Kristalla migreeni ja sen mukana tullut pyörätuoli vaikuttavat kokonaisvaltaisesti arkeen. Kulkeminen on välillä hankalaa ja eri paikkojen ja palvelujen saavutettavuutta pitää selvitellä etukäteen. Baareissa Kristaa ei juuri koskaan näe, sillä meluisa ympäristö valvomisen ja alkoholin nauttimisen kanssa aiheuttaa poikkeuksetta voimakkaita kiputiloja. Kristan kotona käy henkilökohtainen avustaja, joka auttaa esimerkiksi tietokoneen käytössä, jottei Kristan tarvitse tuijotella näyttöpäätettä pitkään.
– Pahinta omassa migreeniarjessani on se, että ei ole varsinaisesti vapaapäiviä. Kun vastaan tulee oireeton päivä, ei siitä osaa välttämättä nauttia, kun kuitenkin koko ajan odottaa oireiden alkamista. Toisena ikävänä puolena mainittakoon se, että sairauden vuoksi joutuu perumaan paljon menoja, mikä aiheuttaa tietysti harmistusta paitsi itsessä myös muissa. Toisaalta taas meidän perheessä kaikilla on migreeni, joten vertaistukea on tarjolla ja sitä voi tarjota myös muille, Krista avaa.
”Minulle ei ole hyväksi jäädä kotiin makoilemaan”
Kristalla on esto- ja kohtauslääkityksen lisäksi monenlaisia hoitokeinoja migreeniinsä. Hän pyrkii syömään, liikkumaan ja nukkumaan säännöllisesti ja riittävästi sekä tekemään päivittäin mielekkäitä asioita, altistavat ne migreenikohtaukselle tai eivät.
– Minulle ei ole hyväksi jäädä kotiin makoilemaan. Haluan matkustella ja ulkoilla aina kun mahdollista. Soitan lisäksi pianoa, laulan kuorossa ja käyn käsityökerhossa. Erityisen paljon iloa saan rakkaasta koirastani, jonka kanssa vietän paljon aikaa, Krista luettelee.
Krista huomauttaa myös informaation ja vertaistuen tärkeydestä. Hän ei koe saaneensa riittävästi apua tai tukea etenkään hemiplegiseen migreeniin liittyen. Kaivattua tietoa on löytynyt kuitenkin Suomen Migreeniyhdistyksen julkaisemasta Aura-lehdestä, jota Krista pitää paitsi informatiivisena myös yleisesti kiinnostavana ja laadukkaana julkaisuna. Parhaillaan Krista on kokoamassa migreenipotilaiden vertaisryhmää kotipaikkakunnalleen.
– Olen käynyt tähän tarvittavia koulutuksia. Tällaiselle vertaisryhmälle olisi todella tarvetta täällä Rovaniemellä. Meillä on aluksi kolme tapaamista ja niiden pohjalta katsotaan, saataisiinko tämä ryhmä pyörimään säännöllisesti. Tätä on yritetty aiemminkin, mutta tuolloin ei riittänyt osallistujia tarpeeksi, Krista kertoo.
Kristasta on mukavaa, mikäli hänen kokemuksistaan ja näkemyksistään on hyötyä myös muille. Hän on suorittanut kokemustoimijakoulutuksen Invalidiliiton kautta ja ollut puhumassa migreenistä ja erityisesti sen invalidisoivasta puolesta.
”Kehittele mielekästä tekemistä”
Krista kokee, että vaikka migreeni on paikoin vaikea seuralainen, voi sen kanssa oppia elämään. Hän korostaa erityisesti säännöllisyyden, rutiinien, harrasteiden ja mukavien askareiden merkitystä.
– Kehittele itsellesi mahdollisimman mukava arki ja jotain mielekästä tekemistä. Suosittelen myös tutustumaan vertaisryhmiin ja erilaisten yhdistysten toimintaan. Sellaisista voi saada kaivattua tsemppiä ja myös arvokkaita vinkkejä. Yleisesti ottaen säännöllinen arki on hyvä lääke, Krista kiteyttää.